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Qui a le droit de lire votre journal de symptômes et vos comptes rendus ?
Beaucoup de femmes hésitent à écrire quoi que ce soit sur leur santé, de peur que ces notes circulent. Le droit français est pourtant précis: vous accédez à vos informations de santé, vous décidez de ce que vous déposez dans Mon espace santé, et un hébergement de données de santé impose une certification. Voici ce que le texte impose réellement.
Trois personnes seulement ont normalement accès à ce que vous écrivez et à ce qui vous concerne. Vous, en premier, et sans avoir à vous justifier. Les professionnels de santé qui participent effectivement à votre prise en charge, dans la limite de ce qui leur est nécessaire. Et personne d’autre sans votre accord, ni votre employeur, ni votre mutuelle, ni votre entourage.
Un journal de symptômes que vous tenez de votre côté n’échappe pas à cette logique: ce sont des données de santé, protégées comme telles, et vous décidez de ce que vous en montrez. Voici, texte par texte, ce que la règle française impose réellement.
Le droit d’accès à vos informations de santé
Un accès direct, sans passer par un intermédiaire
L’article L. 1111-7 du code de la santé publique pose le principe: toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues par des professionnels et établissements de santé. Comptes rendus de consultation, résultats d’examens, courriers entre praticiens, protocoles de soins.
Cet accès est direct. Vous pouvez demander la communication à vous même, ou choisir de passer par un médecin que vous désignez, mais c’est une faculté qui vous appartient, pas une condition posée par le texte.
Certaines pièces échappent à la communication, notamment les informations recueillies auprès de tiers n’intervenant pas dans la prise en charge, ou concernant de tels tiers. C’est une exception étroite, pas une porte de sortie générale.
Des délais encadrés par le code de la santé publique
Les informations vous sont communiquées au plus tard dans les huit jours suivant votre demande, et au plus tôt après un délai de réflexion de quarante huit heures. Lorsque les informations datent de plus de cinq ans, ce délai passe à deux mois.
Concrètement, une demande faite le jour où vous prenez rendez vous arrive largement à temps pour une consultation prévue trois semaines plus tard. Une demande faite la veille, non. C’est la raison pour laquelle cette démarche se place au début de votre trimestre de notes, pas à la fin.
Ce que le texte n’impose pas, contrairement à une idée répandue
Aucune obligation de motiver votre demande
Beaucoup de femmes n’osent pas demander leur dossier parce qu’elles imaginent devoir expliquer pourquoi, et craignent que la demande soit perçue comme une défiance envers leur praticienne. Rien dans le texte n’exige un motif.
Vous n’avez pas non plus à annoncer ce que vous comptez en faire. Vouloir relire un compte rendu de 2019 avant une discussion sur le THM est un usage parfaitement banal, et le dire ne change rien à votre droit.
Aucune obligation de passer par un autre médecin
La désignation d’un médecin destinataire est une possibilité offerte à vous, pas une exigence opposable. Si un secrétariat vous répond que le dossier ne sera transmis qu’à un confrère, la réponse tient en une phrase écrite rappelant l’article L. 1111-7.
En revanche, la gratuité n’est pas totale. Les frais de délivrance restent à votre charge, sans pouvoir excéder le coût de la reproduction et, le cas échéant, de l’envoi des documents. La consultation sur place, elle, est gratuite.
Mon espace santé, un carnet que vous gouvernez
Ce que vous y déposez vous même
Mon espace santé est le service public de carnet de santé numérique. Vous pouvez y déposer vos comptes rendus, vos ordonnances et vos résultats d’examens, et des professionnels peuvent y verser des documents dans le cadre de votre prise en charge.
Pour une femme qui traverse la périménopause, l’intérêt est simple: retrouver en trente secondes un bilan biologique de l’an dernier plutôt que de fouiller trois tiroirs la veille du rendez vous.
Ce que vous pouvez masquer ou retirer
Vous gardez la main sur le contenu. Vous ajoutez, vous supprimez, vous pouvez rendre un document invisible aux professionnels, et vous gérez les accès. Le service reste le vôtre, y compris dans ce que vous choisissez de ne pas y mettre.
Un outil de suivi privé ne s’y substitue pas et n’y verse rien tout seul. Si vous voulez que votre synthèse de trois mois rejoigne votre carnet public, vous l’exportez et vous la déposez vous même. Cette séparation est volontaire: elle vous laisse le dernier mot. La même logique s’applique quand vous organisez vos douze prochains mois entre examens, ordonnances et rendez vous.
Un journal de symptômes reste une donnée de santé
Le cadre du règlement européen
Noter vos bouffées de chaleur, vos réveils nocturnes, vos jours de saignement ou vos douleurs articulaires produit des données concernant la santé au sens du règlement (UE) 2016/679. Elles appartiennent aux catégories particulières de données, dont le traitement est interdit par principe et n’est permis que dans des cas limités, en particulier avec votre consentement explicite.
Ce cadre vous donne des droits opposables: obtenir une copie de vos données, les faire rectifier, en demander l’effacement, et les récupérer dans un format réutilisable. Un service qui rend l’export impossible ou dissuasif ne respecte pas cette logique. La Commission nationale de l’informatique et des libertés publie la doctrine applicable à ces traitements.
L’hébergement certifié quand il est requis
L’article L. 1111-8 du code de la santé publique soumet à certification l’hébergement de données de santé à caractère personnel pour le compte de tiers, lorsque ces données sont recueillies à l’occasion d’activités de prévention, de diagnostic, de soins ou de suivi social et médico social.
C’est l’exigence désignée par le sigle HDS. Elle porte sur l’hébergeur, sur ses procédures et sur la sécurité de son infrastructure. Elle ne dit rien de la qualité du contenu éditorial d’un service, et un site qui brandit ces trois lettres comme un argument sans préciser qui héberge quoi ne vous apprend rien.
Les questions à poser avant de confier vos notes à un outil
La liste est courte et ces cinq réponses doivent être trouvables sans écrire à personne, dans les conditions générales ou la politique de confidentialité.
- Où sont physiquement hébergées les données, et par quel hébergeur.
- Si cet hébergeur dispose de la certification prévue pour les données de santé.
- Quelles finalités sont déclarées, et si une exploitation commerciale figure parmi elles.
- Comment s’obtient un export complet, dans quel format et en combien de temps.
- Comment se demande la suppression du compte, et ce qu’il advient des données ensuite.
Une sixième question, plus terre à terre, mérite d’être posée: le service revend il ou partage il des données avec des annonceurs. La réponse doit être explicite, pas déductible.
Les textes eux mêmes se lisent en accès libre sur Legifrance, le service public de diffusion du droit, article par article. Comparer une clause de conditions générales au texte qu’elle prétend appliquer prend dix minutes et évite bien des malentendus.
Ce que vous pouvez demander à votre professionnelle de santé
Le compte rendu écrit après une consultation spécialisée
Après une consultation de gynécologie médicale ou un examen, demandez un compte rendu écrit. La formulation la plus efficace est aussi la plus neutre: pouvez vous me remettre un écrit reprenant ce que nous avons décidé aujourd’hui.
Un écrit vous protège de la reconstitution de mémoire quinze jours plus tard, quand il faudra expliquer à une autre professionnelle pourquoi telle option a été écartée. Il vous sert aussi de point de départ pour la suite du suivi, comme les pièces à réunir avant une première consultation consacrée à vos symptômes.
La transmission au médecin traitant
Demandez également que ce compte rendu soit adressé à votre médecin traitant. La coordination du parcours de soins repose sur ces transmissions, et elle ne doit pas dépendre de votre seule mémoire ni de votre insistance.
Si vous préférez que certaines informations ne circulent pas, dites le calmement et par écrit. Ce choix vous appartient, il a des conséquences que la professionnelle vous expliquera, et il vaut mieux l’exprimer que le subir. Ce sujet revient souvent quand on regarde ce qui change pour les femmes qui traversent la ménopause en travaillant.
Vos informations de santé vous appartiennent, leur communication est encadrée par des délais précis, et vos notes personnelles relèvent d’un régime protecteur dès lors qu’elles parlent de votre corps. Reste à les tenir dans un endroit dont vous connaissez les règles: c’est ce que fait le carnet de suivi Equilune, avec un hébergement en France chez un hébergeur certifié pour les données de santé, un export et une suppression accessibles à tout moment. Pour voir comment votre synthèse d’une page se construit et se récupère, demandez une démonstration du carnet Equilune.
Vos trois prochains mois tiennent sur une seule page
Equilune enregistre vos bouffées de chaleur, votre sommeil, vos douleurs et vos règles en moins d’une minute par soir, puis en tire une frise lisible et une synthèse d’une page à poser sur le bureau de votre médecin traitant, de votre gynécologue médicale ou de votre sage-femme. Le carnet ne pose aucun diagnostic et ne recommande aucun traitement.
Demander une démonstration du carnet Equilune
L’auteur
Jimenez Julien
Éditeur du carnet Equilune au sein de MLJ, il a passé trois ans à écouter des sages-femmes libérales, des gynécologues médicales et des femmes de quarante à cinquante huit ans décrire la même consultation trop courte. Il écrit ici sur la manière de noter, de classer et de raconter des symptômes de périménopause, sans jamais empiéter sur le travail des professionnelles de santé.
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